時間：2021-02-22 14:25:17來源：本站整理作者：xl點擊：
每年2月份的最后一天是國際罕見病日，之所以罕見，是因為患病率很低的疾病，目前國際確認的罕見病有7000多種，2021國際罕見病日主題是什么？下面八寶網小編就帶來關于國際罕見病日主題宣傳活動的倡議。
2021年2月28日是第14個國際罕見病日，主題是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”
每年2月最后一天是國際罕見病日。罕見病之所以被稱之為“罕見”，是因為這是一類患病率很低的疾病。
罕見病，指那些發病率極低的疾病，又稱“孤兒病”。
國際確認的罕見病有7000多種，約80%的罕見病為遺傳性疾病，約50%的罕見病在出生時或者兒童期發病，目前只有不到10%的罕見病有治療方法，據估計我國各類罕見病患者超過2000萬人。
很多罕見病的發病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。
罕見病離你我有多遠?據醫學文獻，每個人身上都有5-10個缺陷基因，一旦父母雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見病的寶寶，雖然這種概率只有萬分之一，甚至更低，但對遇到的家庭來說，就是百分之百。罕見病離你我并不遙遠，只要有生命的傳承，就有發生罕見病的可能。關注罕見病，就是關注我們的未來。
各位罕見病組織和患友：
今年的2月28日是第14個”國際罕見病日”,主題是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(“罕多，罕強，罕驕傲!”)。為此,我們倡議全國的罕見病組織和患者朋友都積極行動起來,通過媒體和網絡，用文字、圖片和視頻來展現我們的生活和面貌，讓全社會都對我們罕見病人多一份了解，多一份關愛。改變從了解開始!
眾所周知，罕見病是指發病率很低、很少見的疾病。我國還沒有明確定義。目前，全球確定的罕見病有7000多種，平均每10萬人中就有40人可能是罕見病患者。由于中國人口基數巨大，罕見病患者總人數接近2000萬人，還有數千萬罕見病基因攜帶者。因此，罕見病在中國并不罕見。“罕多”名副其實。
“國際罕見病日”紀念活動最早是由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發起并組織的，其后在歐洲各國持續舉行，這些活動極大地促進了社會對罕見病的認知，推進了歐美國家罕見病藥物和治療的發展進步。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織將每年二月的最后一天定為“國際罕見病日”。同年，我們中國的罕見病患者組織也開始了國際罕見病日的社會宣傳活動，至今已有13年的歷史。罕見病已經從鮮為人知變成了社會熱門話題，得到了黨和國家的高度重視，近年各種利好政策更是層出不窮，罕見病患者的治療環境已經大為改善。因此稱之為“罕強”殊不為過。
盡管目前還有90%以上的罕見病缺乏有效治療手段，80%的罕見病為遺傳性疾病，無法治愈，患者需要終身用藥;盡管大約有65%的患者曾經歷過誤診，平均一個罕見病患者得到明確診斷需要花費5.3年;盡管50%的罕見病患者是兒童，其中30%無法活過5歲;盡管許多患者即使有藥，也因為沒有進入醫保而望藥興嘆，我們依然有理由保持樂觀，感到“驕傲”，因為只要有生命的傳承，就會有基因的變異和罕見病的發生，我們是用自己的生命承擔了人類繁衍不可避免的苦難!
我們不會因為病痛而哭泣，我們不會因為遺忘而悲傷，我們只會為生命而歌唱，我們只會為明天而微笑!
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