時間：2020-02-28 15:20:10來源：本站整理作者：fy點擊：
國際罕見病日定于每年2月的最后一天，為了提高公眾對罕見病的了解和認知，2020因為新冠肺炎的影響，讓大家更加關注身體健康，2020國際罕見病日是哪一天？世界罕見病日幾月幾日？下面八寶網帶來介紹。
國際罕見病日定于每年2月的最后一天。國際罕見病日旨在提高公眾和決策者們對罕見病及其對患者生活影響的認知。該活動面向一般公眾，旨在提高決策者、公共機構、行業代表、研究人員、醫療專家以及關注罕見病的人們對該病的認知。
2020年02月29日，星期六，農歷二月初七
國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。
世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變;國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。
但絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策;多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療;病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業技能和獨立生活的能力;部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。
—— 2020年 官方海報人物故事 ——
4歲的Gauthier和他媽媽Eloise是本年度國際罕見病日官方海報的形象代言人，他來自比利時的沙勒羅瓦，患有鐮狀細胞貧血(sickle cell anaemia)，該病的發病率為萬分之一到萬分之五，Gauthier的興趣是閱讀和搭建東西。
確診歷程
在一次新生兒的篩查中，僅3個月大的Gauthier被確診為鐮狀細胞貧血，這是一種特殊形式的血紅蛋白疾病，導致嚴重且慢性貧血，并伴有諸如疲勞、疼痛、血管阻塞危象、脾臟腫脹、感染、呼吸短促和各種其他形式的炎癥等并發癥。
確診后，Gauthier需要每月做一次體檢及血液檢查。而其主治醫生的耐心和用心使Gauthier和他媽媽逐漸熟知這種疾病。
Eloise在Gauthier確診后的最開始，面臨著多重嚴峻挑戰，她需要學習所有疾病相關的信息及醫學詞匯，有時感覺就像學習一門全新的語言。
日常生活
Gauthier的疾病已經成為他日常生活中一個重要組成部分，他必須每天服用兩次抗生素、葉酸、HYDRE治療，需要時刻保證充足水份攝入和身體健康。并且，他需要多次往返于醫院，進行專業的健康檢查，驗血和輸血。Eloise不得不從工作中抽出大量的時間，陪兒子做這些無數的檢查。不過，通過這些經歷，Eloise有機會遇到一些優秀且值得信賴的人們，比如Gauthier的藥劑師和醫生，對他們的生活非常有幫助。
“兒科團隊的支持，醫生的細心傾聽，護士的親切話語，甚至清潔人員的特別關心，所有這些都讓患者感受到人性溫暖和歸屬感。”— Eloise
對Gauthier來說，最困難的部分是眾多的血液測試和諸如疫苗、導管放置的注射，以及需要在醫院消磨漫長而乏味的時間。而他最喜歡的事是離開醫院后，與家人一起出去吃披薩或買新玩具。
家庭生活
患有鐮狀細胞貧血癥對家庭和社會生活而言都有影響，他們不能去度假，如果天氣太冷就不能出門，為了使Gauthier不過于勞累而需要提前離開社交活動。在學校，Gauthier在小班里上課，雖然他經常缺課去看醫生，但這些并沒有阻止他交朋友!
另外，他們家還定時去看心理醫生，幫助他們用語言表達自己的問題，Gauthier學會接受自己的身體狀況，并努力改善自己的情緒。從Gauthier很小時候起，就收獲到大量關于他的疾病、身體和情緒的書籍、文章、活動和游戲。通過公開和誠實的談話，他的家人幫助Gauthier逐漸了解他的疾病。
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